Fy vad jag gråter...

http://www.youtube.com/watch?v=uWow42TCwzg


sjuka jävla människa

CSK!!

 Var vi en snabbis på nu i kväll. (tack mojje för sjussen..)
Maja astuckade sin arm lite men var inget farligt o inget dom gjorde åt.. gick snabbt o smidigt.. satt tom i väntrummet med ssk.. Var inte Lena som tur var för då hade jag gått igen.. Denna har vi aldrig träffat var hur snäll o trevlig som helst. Men Pigge blev tveksam när hon tog i hennes hand för hon tror ju direkt att dom skall sticka henne.
Men det gjorde dom inte.. inte ens ett stick i fingret.
SÅ vi var snabbt in o lika snabbt ut var skönt som bara den.

Skall kanske dra lite snabbt vad spom hände...
JAg brukar gå med pigge från soffan in till hennes rum när hon skall lägga sig..
o så även ikväll. Men nu snubblade hon på mattan o jag fick fatt med ett hårt grepp om hennes ena arm och sen bara skrek o hon o amen hängde där liv lös....
jag blev skit rädd att jag dragit av hela armen på henne...
Kändes bara som ajg ville krypa ur min kropp o springa till skogs...
  Men NU är det bra iaf.. nu e inte armen livlös längre.


Idag har varit en sån mys dag..
Gick upp TIDIGT....o ahde det redigt mysigt..
efter hundkissingen blidde det mys igen tills vi vaknade 1 igen....

Skogspromenad och en dörrkrans e med gjord.....
PLus en  hund ducsh med...

Nej nu blir det lite bilder... tänkte ta lite fler bilder från när vi låg på BUS nu sist..




                                  
om ni undrar vad hon gör här så fick vi för att lätta upp stämmingen llite
ta ett par sjukhustrosor på huvet på pigge så vi fick oss några goda skratt och
det behövs när man ligger inne...

image276
denna är bra flummig denna bild...men ack så söt hon är



                                     
törstig                      igen                           mitt ärr                                  mysier                         ballerina intag


                                         
chockladig                           Mamma                          sista natten                    Nu skall vi HEM

             
sötare       unge        får       man           leta             efter....



image289'
Mamma så här gör Pappa...

 äntligen hittat FINGERVANTAR till pigge som HATAR tumvantar


image291
En helt ROSA pigge klar för en skogs promenad...



 

Mitt alldeles egna verk... bra för att vara allra första gången jag gör en dörr grans..
sen får ni tycka vad ni vill. det är ju inte ni som ha den på eran dörr!!


Blev fler bilder än jag räknat med o det tog sin lilla tid...men nu  e det gjort ...
så jag tycker att nu när jag bjudit på så MÅNGA bilder kan ni som läser komentera lite osså....
jag har ju över 200 läsare varje dag någon måste väl kunna kommentera...??

Nu skall jag kissa hunden sen krypa till kojs, o kolla på bonde söker fru som ajg missade innan ikväll.

Tjollahoppsan....


Så skönt....

Idag somnade hon precis som hon brukade...
Vi har haft lite problem med att få pigge till att somna om kvällarna...
Hon har blivit tok ledsen ..och är man iNTE van vid det så tar det hårt på en....
hon har kunnat skrika i 1-2 timmar innan hon somnat av utmattning... och att ta upp henne finns inte det grör det hela mycket värre.. gjorde det en kväll för det var så mysigt...

Men är det så konstigt att nör man ligger så mycket på sjukhus så blir ens rymt och vanor helt annorlunda...
och det sitter ju kvar hos barnet ett tag efter...

Men ikväl gick det hur bra som helst...precis som det brukar göra.
Kändes skönt faktiskt... får hoppas resten av v går lika bra...

Skall lägga upp lite bilder från sjukhuset här nedan.


titta o njut så säger ajg god natt...


Blodtryck skall tas...

OP morron...inte långt kvar nu...
 
Helt nyopererad...lilla älskade Pigge

          
Pigges apparater hon fick låna..              Pigges morfin väska

                              
älskade pigge bus




   
   Här e hon påverkad av stesolid  för att dom skall 
                                                                       dra slangar.


image272
En mycket vimsig liten pigge... men ack så söt hon e...


Avslutar här tar på tok för lång tid att ladda upp bilder ikväll o jag är trött. 
Men återkommer i morron med fler...

Bissinga borstning och kudde                             


Idag skall det..

inhandlas tomteklappar.....
skall till hbg och shoppa loss....
Alla klappar skall inhandlas idag.. plus skall kolla på en present till pigge som snart fyller 1 år. skall kolla om prset e biliagre där eller inte. Är det billiagre där så köper jag den där...

Igår fick jag ett ryck till att färga mitt hår... och så blev det....

Titta här nedan så får ni se mitt nya jag....

image263

Så nu e jag inte blondin längre utan en brunett....


Nej nu skall vi klä oss och packa in oss i bilen..

KramKram

Får väl (igen)

ta och skriva här vad det är för något som är trasigt med min lilla pigge..

Är ju några som har frågat vad det är


Maja föddes med Hydronefros som är på svenska vatten njure..Och dubbel system..

ochmed dubbel system menar jag att hon har 4 st njurar 4 st urinledare...


Ovan för hennes riktiga njurar har hon extra..och på höger sida var det bara skräp..
alltså det fanns ingen funktion..Och med något som inte "lever" i en kropp kan det ställa till problem...
så dom valde då att ta bort den delen eller delarna..

Vikken gjordes nu den 15 nov.


På vänster sida har hon också en extra njure övanför sin egna.. och denna samlar urin alltså
den tömmer inte sig som den skall. Och kan man inte tömma sig på urin utan det liksom bara
ligger så växer där
så småning om bakterier..vikket inte alls är så bra.

Så maja har fått gå på proylax medicin ända sen hon föddes... trimitropin hette den första
 hon fick men den sen fick hon andra bakterier som inte denna medicin tog. Så då ändrade
dom till Furandantin
som hon fortfarande har 2*5mg om dan.

Hon tar den som inget annat... ja hon vet ju inget annat utan tror att det skal vara så..
men hon vet ju inte om det eftersom jag blandar den i dryck eller gröt.



Denna vänster sida har vi även haft en Nefrostomi på , men det funkade inte alls som det
var tänkt.. eller jo det gjorde det väl men maja är ju rörlig och tar tag i allt som är i
närhet och hon har kompisar
och dom leker... sen blev det infektio, blod i slangen osvosv... så det var inte mer än
strul med den jävla slangen..

Nu när vi låg inne på 61:an så hade hon fått en urinvägsinfektion antagaligen ifrån
denna njur del... eftersom hon kissade var.. så hon hade en bakterie som heter
 "sebdomona"
eller jag kallade den
 för sebbe o mona för det lät som man sa så..
 sen hade hon den vanliga bakterien kolibakterien som man oftast
har när man har uvi.


Så en v fick vi ligga inne för detta.

Då kom det även på tal om att göra en ny nefrostomi på maja men det satte jag och majas
pappa stopp för... för att ha sånt strul igen det går jag bara inte med på...

sen skall ju hon börja på dagis.. och att bara ha på sig ett par vanliga byxor det gick inte.
utan jag och Maria ficl sy och trixa och fixa och det var bannemig inte så skoj..
och ändå blev det ändå inte bra..

Sen byta förband bar 5te dag...gjorde visserligen det själv så det gjorde inte så mycket..
men man vågade inte lämna bort henne eller åka längre bort OM nu något skulle hända...

Så den op avblåstes som tur var.


En nefrostomi är en slang dom sätter i njuren som sen går ut i en urin påse..
typ som en kad i njuren kan man också förklara det som.



Denna sjudom som hon har såg dom redan i magen i v 18.

och det finns ingen förklaring till varför det blev så här... utan det är slumpen eller så var det
ärftligt men den biten kunde vi avstå för ingen har det problemet.


Så vi fick oss en mycket speciell flicka... som vi är mycket stolta över.


Fråga gärna jag svarar så gott jag kan..


Hoppas ni som frågat förstår lite mera om Pigge nu..


Utskrivna..

Nu e vi hemma igen...
Varit jobbiga dagar.. spec tors. Dom timmarna hon var på op var skit jobbiga...
Dom hade först sagt 45 min men sen sa dom ett antal timmar... vikket lät mera rimligt...
9,20 var hon sövd på mask.. 13,50 kom vi till uppvak.
Sen natten fick hon tillbringa på rum 11 (övervakat rum) då hon hade väldigt ont och var uppkopplad och fick massa med morfin.. och det var inte dåligt med morfin hon fick....
men skönt dom inte snålade med det iaf..

I fredags drogs morfin slangen i ryggen och "wiggodränet" som hon hade i såret...
eftersom hon inte tål domocum fick hon stesolid ist... och jisses vad vi hade roligt åt henne...
jävlar vad vi skrattade.

Op hade gått bra.. 7 st stick hade det blitt unde op.. skönt hon inte var vaken. Hon sövdes på mask för hon är otroligt svårt stucken.

Men som sagt op hade gått bra...och det var ruttet som dom  sa inne där dom varit. så alla bitar hade dom fått ut.. och skickat på analys för att se vad det var för något..

Igår tog dom morfinet helt.. har varit lite upponer så man ahr inte velat åka därifrån alls OM det nu skulle hända något....

Men nu skall vi vara hemma en mån sen skal vi få tid till nytt UL och kreatenin prov. sen skall det va e tele kont. och efter det skall det bli en skint. sen skall väl förhoppningsvis den andra delan oså bort..för det är ju den som ger henne inf. om hon  nu skulle få nån alltså..

Att ha varit på sjukhus så många dagar är mycket krävande och jobbigt man vet inte vad man skall göra..och man är trött hela tiden får ingen redig sömn och kan inte slappna av som man vill..

Så nu när man kom hem så säckar kroppen ihopa man känner hur man slappnar av och blir helt däst i kroppen..går nästan som en apa med kutad rygg och armarna släpar i marken..
Så nu blir det vila och lugn och ro..

Anledningen till att jag inte svarat i min mobil är  att det varit så intensiva dagar... o man inte mått så bra... och då vill man bara inte prata i  tele men tack ni som messat och FÖRSTÅTT!!!!!!!! Mest FÖRSTÅTT!! Finns ju vissa som inte gjort det!!!

OCh ni vet vem ni är så du behöver inte höra av dig....!


NU bär det av..

till BUS...eller inte redigt nu med om en stund, åker vi allt e packat och klart..
O jag e nervös som vanligt..
Men det är jag ju alltid innan en sån hära grej..

Tack alla för kommentarerna vi fått det hjölper och stöttar hur mycket som helst.

Idag e jag ja jag känner mig knappt som en männsika..utan mer som att man går i en dröm..
konstig känsla..och svår att förklara för någon som aldrig varit där själv..

Och jag hppas verkligen att ni andra slipper det..att få känna så här är frukstansvärt påfrestande för kroppen..och man blir helt slut körd till slut.. man kan knappt prata ser suddigt..minns inget e helt förvirrad på tid dag osvosv..
Nu skall vi packa in oss i bilen för att åka iväg..

MAssa kramar till er där ute..

Imorron...



Bär det av till vårat andra hem BUS....

Då Pigge skall genom gå en av sina största operationer...
 Ja inte imorgon utan på tosdag...
kan inte ens stava...Torsdag menar jag jue..men det förstod ni nog.

Det är med blandade känslor som jag åker dit...

Jag vet ju att det är för hennes bästa...
Men GUD skall veta att det känns som en kniv
roterar i mitt hjärta...

Folk säger tänk positivt...Ja men hur lätt e det????

Tror ni inte man försöker..?? Men det är inte så lätt som det sägs...

Det är ens eget barn..ens eget kött o blod ens eget hjärta....

Man kan bara inte tänka positvit..eller jo man försöker som sagt....
men det e svårt för hela tiden är det hinder på vägen..
stora som små.


Frågan om varför just vi har fått ett sjukt barn
kommer allt som oftast...

Kankse för att vi är så starka att han där
uppe tyckte att vi skulle klara av det..
Eller att vi hade så mycket kärlek att ge...

Ja listan kan göras lång...

Men jag är iaf stolt över att ha min lilla trasiga Pigge hos mig..
att få veta att hon får det hon behöver och mycket mer därtill..

Att vad som än händer är hon alltid älskad av oss
och många fler därtill..



Mamma älskar dig massa PIGGE!!



Nu skall jag fortsätta med mitt här... måste tvätta golven packa vidare..och tvätta klart..

sen e jag nog klar tror jag...*hrmm...*

Det återstår och ser...


Kommer nog skriva en tanke eller två  morron innan avfärd...


Kan lika

Bra skriva när jag ändå är här inne och försöker hjälpa Lindha...Men det gickte inte som vi ville...
Men Men inte altid man kan ha tur...

I morgon e det dags att åka in..tror både min o pigges kropp förstod det ida för vi sov till klockan 11...låg och nannade och mös i stora sängen.. redigt mysigt var det...
Hon vaknade vid 8 tiden då bytade jag på henne o tog in henne till mig sen fick hon en flaska välling..
och när jag e på väg upp till köket....vad skådar då inte mitt öga....

JO SNÖ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
kommer lägga ut bild på det i slutet av bloggen...

Idag skall det packas...och jag skall tvätta upp det som ligger på toa och städa undan lite här...finns inte så mycket att städa för andras ögon men mina ögon ser alltid något skit...
Så man slipper allt det dära när man kommer hem...
Så man liksom bara i morron kan bäda rent i sängen in med det i maskinen o hänga upp... sen skall nippies lämnas...blommor skall vattnas..nyckel till grannen skall lämnas..sopor skall ut..maten skall packas. sen skall det packas in i bilen...
suck... i morron kommer jag springa som en yr höna här...kommer inte sova mycket i natt kan jag säga...och imorron natt kommer jag nog inte sova alls...brukar inte göra det dagen före en op på min prinsessa.

skall hämta kameran så jag kan lägga in bilden...

image261


image262

Och nu snöar det här....WIHEOOOO..
NU e jag 12 år igen...hihihi


PUsshaj

Nervös..

Mitt hjärta bultar så det nästan hörs...jag vet inte om jag skall gå runt eller om jag skall sitta still. Behövs det göras n¨ågot här...något som tar tid något som får en på andra tankar..??

Nej allt e redan gjort.. skulle ju tagit upp lite saker på vinden men orkar inte själv...
och hade inte gjort det själv heller....
Vill ju tillbringa varje vaken sekund med pIgge som jag bara kan få... hade jag kunnat hade ajg öppnat upp mig själv och stoppat in henne där och haft henne gömt tryggt hos mig...
där inget kan göra henne illa...

Faen jag är sååå jävla nervös inför torsdag så det finns inte...
Vet inte vart ajg kommer ta vägen den dagen...men att vara människa kommer jag ha svårt att vara iaf...
Kommer bara gå runt runt runt och bara ja bara va...

Jag vet det finns dom som har det 50000 gånger värre än jag...men för mig är detta hemskt så hemskt att jag måste få gnälla lite och det gör jag utan att skämas..
Jag gör det inte för att få medömkan eller att folk skall tycka så synd om oss...
utanför jag tycker det är så förbannat skönt att få skriva av sig...

Sen finns det ju faktiskt folk som följer denna blogg och är intreserade av vad som händer i Pigges liv hur allt går och hur hon mår hur vi har det osvosv...

Och finns det nu någon som stör sig på att jag skriver och tycker att jag ber om medömkan behöver inte läsa längre än hit!!



Och min huvdvärk fortsätter...trots glasögon...det hjälpte dom första dagarna...men inte längre...har så ont i huvudet ibland så jag mår illa...
Kan hoppas att  det är pga av allt som har hänt o skall hända med Pigge..
MArtin har också ont i huvudet...o haft ett tag.. så vi tror det e pga allt som hänt och skall hända..

VI får hoppas på det iaf..

Nej nu skall jag ut med nippies sen blir sängen...

Sista dagen

På pencillinen idag.. Lite tråkigt för dofte av den medicinen var hur god som helst ja det var medicinen också hihi..
Så i morron fortsätter vi på profylax tabletterna..
Hela medicin kuren hemma har gått super bra hon e sååååå dutti min lilla prinssa på att ta sin medicin precis som om hon förstår att det är för hennes eget bästa...
Förutom på 61an när hon fick pillan som var upplöst i vatten.. men det var extremt äckligt!!
Men det ordnade sig som sagt med morots pure...hihi som tur var..

Idag har vi bara haft en mys dag inne..vågar ju inte hälsa på nån eller så.. pigge får ju ikke bli sjuk!
När hon sov middag så satte jag igång en film

-Med mina bara händer- heter en en svensk film och jisses vad den var bra.. se dem... en ganska känslig film kan man säga... hur bra som helst iaf...

msn:at en hel del idag med....hihii...
sen gjorde vi mat jag o pigge o lyssnade till kasedans... och hade super skoj.. o sen åt hon som bara den... jisses vad hon åt.. en halv snichzel (eller hur det stavas) halv pot och nästan ett helt ägg...
Och idag har hon även lärt sig sitta och kunna hålla flaskan o dricka...
och hon dricker bra i vanliga fall men idag har hon drickit som bara den tom så att blöjan läckte efter 3 timmar...
men bara bra att hon dricker...


Bjuder på två härliga bilder....

image255

Behöver inte berätta vem hon röcker tunga till hihi... ser ni hennes små tänder där uppe???
brevid båda dom två kommer det två til hihihhi
image256
ganska fräsig bild som speglar sig i bordet....
hihi

image257

image258

Här ser ni hur dutti min prinsessa är.... och jag SKRYTER o är STOLT!!!

image259

MIn söta lilla prinsessa i sin gå stol.. som hon numera inte sitter i utan travar rundor i lgh med som ingenting...
längtar tills hon travar utan den....hihi


Nej nu blir det SvenssonSvensson

5 dagar!

Tills vi skall hem till BUS igen...och 6 dagar tills pigge skall bli lite lagad..
skall bli såå skönt när det äntligen e gjort så det finns inte..

Som jag längtat efter denna OP...
Får verkligen hoppas att allt går som det är tänkt också... och att allt går som det skall. med detta..

Skall bjuda på några bilder från förra BUS tiden..

Titta och njut på vår sjärnunge..

  


image252
Ligger i vagen och får pencillin i armen..

 

Snart e det dags!!

Japps snart e det dags för operation...detta har vi väntat på sååå länge. Ända sen hon var 4 månader då en plan skulle läggas..
Men nu när hon snart är 11 månader då skal detta hända.. Jag är såjävla glad för att dom äntligen gör något åt detta... Skall bli så skoj och skönt att få detta gjort.. Skall även bli intressant att höra vad dr kommer säga efter op...
för man brukar väl få prata med dr efter en op?? om hur allting har gått osvosv..??

Kan ju säga att om en v kommer jag INTE vara männiksa kommer gå valgravar på BUS....precis som jag brukar göra när det skall hända något..
Hoppas där är någon som kan få en att "glömma" för en stund!



Gick idag in på Matildas sida och för någon dag sedan kom jag att tänka på att hennes vänner gjorde youtube videos åt henne...
http://www.youtube.com/watch?v=tpzMDCWcbIs

denna gjordes när Matilda fortfarande levde..gråter än idag när ajg ser den.... den e så fin..
den finns 2 videos till där på you tube.. men denna tycker ajg bäst om..
VILKA VÄNNER säger jag...:)



allmänt så är jag inte på bra humör idag....skall vila en stund sen skall vi ha möte med en försäkringsgubbe angående Pigge.Sen skall jag in till stan å möte...
sen skall jag hem och MYSA!!!

Nu är vi hemma

För denna gången... skall in igen nästa ons.. för att göra den omtalade operationen!
Denna tid på sjukhuset har varit jobbig...
Igår skulle vi ju ge medicinen själv hemma i dropp.. men med vår otur blidde det inte så... nål faen gav upp IGEN!!
Så det var bara att packa in sig i bilen och bege sig ner till BUS igen.
Kom till avd och nålen var kaputt.
*suck*
Men löste sig genom att hon fick det i tablett form.. vikket resulterade i att hon kräkte ner det lilla köket på 61an. sen krossade vi den i äppeljouice men det gick inte det heller.. sen krossade vi de i morotspue och det gik bra som tur var..

Idag när vi blev utksrivna så fick vi recept på medicinen cefamox tror jag det är den heter.
Trodde den också skulle smaka kemiskt men det gjorde den inte den var ur god som helst... smakade som smält jordgubbs glass.. maja blev helt till sig när hon fick den i munnen.. hon tyckte den var hur god som helst..
skönt hon tyckte om den iaf så nu skall hon ha den 2gånger om dagen i 5 dagar sen gå över till furandantinen igen.
sen är det ju nästan dags för hem till bus igen..

nej nu skall jag gå och göra mad...har ju nyss gjort hemmagjord äppleglass..

carro och felicia..tänker massa på er..

ja...

då har vi permis idag igen.. och det käns så jävla skönt skall inte in försen seanre idag skall ge droppet hemma idag.
så då behöver vi inte ha nån speciell tid att passa när vi e borta precis.
var ju hemma igår osså o det var skönt man kände sig en annan männiksa när vi kom hem till bus hihi..
käns som vårat andra hem iblnad faktiskt..

i morron hoppas vi på att få åka hem. Är alla prover bra och dom har hittat någon medicn som är som denna så kan vi nog åka hem...
men man skall ju aldrig säga aldrig för man vet ju inte...
kanske blir till på dags.. men det får vi verkligen inte hoppas..
och kommer vi hem måste vi försöka hålla pigge frisk så hon inte blir suk tills op dags för då får vi sjuta på den och det vill vi inte..



har nog inte så mycket mera att säga...
trots vi ligger på 61an som e en infektions avd så är vi INTE isolerad får ha bsök och så och gå som vi vill..
var en snabbis på 65an den avd som vi till hör men hann nog vara där i knappt 1 timme sen var vi tvungen att flytta ner igen för det var akutfall på gång in sa dom.. så det var bara att packa enr igen och dra oss neråt..

annars e det inget nytt..
vi håller tummarna att nålen fungerar som den skall så vi slipper sätta en ny..
men denna gången skall hon fanemaj sövas...!!
nj nu skall jag njuta av ett varmt bad hos svärföräldrarna sen börjar det närma sig medicin dags..

lämna gärna en kom. el. 2.

krmar

13 gånger

sen i tis natt/ons morse har maja blitt stucken.. hon ärsååå fruktansvärt svårt stucken och skulle dom lyckas sätta en nål så spricker kärlet eller så rular det iväg. och man kan ju ine ha en nål hur många daagr som helst de första hon hade fick hon i armen men det började ge upp så dom fick sticka henne massa gånger för att hitta rätt. och til sista sticket fick dom e henne lugnade sånt man klan få om man skall bli opererad.. men vikken snetänding hon fic på det.. hon skrek konstat i 2,5 timmar och hon slogs, slogs som bara den.
Det var fruktansvärt jobbigt att både se o höra för amn fick abslou ingen kontakt med henne..

Men nu vet vi det ochdet är inget jag vill prova  igen..
skall få tll det s hon asövs nästa gång...

OP som skulle ske den 27 är framfltyttad till den 14 och det är skönt att det händer saker oh ting nu. bara tråkigt hon var tvungen att bli sjuk innan dom sulle inse att dom kanske skulle gra något.

ärnu hos svärföräldrarna har ätit och lit så.. skall åka om en kort stund igen..skönt att komma ifrån sjukan lite ibland.

så  på måndag hoppas jag vi får åka hem..om alla prover e som dom skall o som det sesr ut nu så e dom det.
men det är ju som sagt dr som bestämmer det.

nej nu skall ajg väcka min prinsessa sen skall vi åka..
skriv gärna en kom eller ett sms.. det gör ganska mycket faktskt.

SJUKHUSET!!

ja vi ligger som sagt inne på bus i lund igen.. åkte in i tis kväll o bara hemma om nu o hämtar kläder och dusch saker..
skall ant bli op i morron var och grejs i kassa njurdelen.
inga vattkoppor var det som do misstänkte vet inte var det var men nu e dom borta iaf.. dom kom nog av febern..

måste gå nu igen bara hemma en kort vända..

ligger just nu på 61an men om det nu blir op i morron ligger vi nog på 65an

RSS 2.0